Skälig levnadsninvå

Det är skillnad på folk och folk. 

Jag sitter i den vita sjukhuskorridoren och väntar på en operationssäng, och på en operation som jag inte vet utgången på. Har jag tur får jag behålla synen, men jag kan lika gärna bli blind.

Tiden går. Sjuksköterskor och läkare springer förbi. Ingen tycks se mig. Jag verkar vara helt bortglömd. Hur kan man glömma en 24-årig tjej som håller på att bli blind? Det är inte förrän jag med gråten i halsen säger ifrån som jag får svaret:

– Förlåt, men vi hinner inte…

Och jag inser att sköterskorna mår lika dåligt som jag, de hinner verkligen inte. Det finns inte tillräckligt med resurser.

Det var för drygt två år sedan. Jag förlorade min syn. På båda ögonen.

Hela min värld förändrades. Från att vara en seende tillgång i samhället har mitt liv blivit till en ständig kostnadsfråga.  Ett fall, ett nummer, en patient inom sjukvård, försäkringskassa, rehabilitering och kommun.

För att klara min vardag som blind behöver jag vissa hjälpmedel. Till exempel en färgindikator som talar om färgerna på mina kläder och en reglett som fungerar som min penna när jag skriver punktskrift. Hjälpmedel som jag får ”lösa ut” med 70 kronor per gång.

När jag vill lära mig vägen till något nytt ställe får jag en timme på mig tillsammans med en såkallad anpassningslärare. Också detta kostar mig 70 kronor per gång. Det gäller att vara skärpt!

Jag får 72 fritidsresor med färdtjänst inom Stockholms kommun per år. Vill jag åka till ett annat län måste jag ansöka om det minst två veckor i förväg. Annars får jag klara mig bäst jag vill.

Jag är rädd när jag åker tunnelbana. Rädd för att trilla ner på spåret. Det finns ingenting att följa på perrongen. Jag måste gå med käppen längs spårkanten. Jag vet flera synskadade som skadat sig och minst en har dött. Det är inte heller alltid utrop vid de olika hållplatserna. Jag är ofta orolig för att åka fel och inte hitta tillbaka.

Jag älskar att resa, brukade ofta resa utomlands – förut. Numera kan jag inte göra det på egen hand. Kommunen är heller inte skyldig att hjälpa mig. Senast jag ansökte om ledsagare till en skrivarkurs i Grekland, som bara gavs där, fick jag avslag. Jag uppnår redan en ”skälig levnadsnivå”, var argumentet. Som synskadad faller jag nämligen under socialtjänstlagen (SoL), och inte under LSS som stadgar att funktionshindrade har rätt till en ”god” levnadsnivå. Möjligen – men inte självklart – hade det varit lättare för mig att slåss för mina rättigheter med den lagen i ryggen. Kanske hade jag till och med fått åka till Grekland.

Helst skulle jag vilja att Sverige stiftar en antidiskrimineringslag som den i USA. Den har mänskliga rättigheter som grund. Den förbjuder otillgänglighet och tvingar således olika verksamheter att vara tillgängliga – för alla.

Då skulle jag inte behöva vara rädd i tunnelbanan. Då skulle det finnas kraftigt markerade ledstråk som man kan följa med käppen och automatiska hållplatsutrop, så alla, även jag, visste var jag var någonstans. Då skulle jag inte heller krävas på pengar för att kunna hitta till mataffären. Lagen skulle helt enkelt utformas så att alla fick samma möjligheter. Och det skulle inte längre vara tillåtet att låta personer med funktionshinder leva det begränsade liv som vi gör i Sverige i dag.

Anna Bergholtz