9 av 10 föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar oroliga för framtiden

En ny omfattande undersökning från Trygg-Hansa och riksförbundet Attention visar att 87 procent av föräldrarna till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ofta eller ständigt oroar sig för hur deras barns liv kommer att bli. Dessutom har så många som 83 procent tvingats gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig på grund av att situationen kring barnet inte fungerar.

En mamma som kramar sitt barn. FotoAtt vara orolig för sitt barn är en naturlig del av föräldraskapet. Men för föräldrar vars barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF)* är oron ständigt närvarande. Idag räknar man med att cirka 7 procent av svenskarna lever med någon typ av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning så som ADHD, autismspektrumtillstånd eller Tourettes syndrom. I en ny undersökning** från Trygg-Hansa, som genomförts i samarbete med riksförbundet Attention, svarade 9 av 10 föräldrar till barn med NPF att de ofta eller ständigt känner stress kopplad till sitt barns situation.

En stor majoritet av föräldrarna (73 procent) tycker att det ofta är svårt eller nästan omöjligt att veta var de ska vända sig för att få hjälp eller stöd från samhällsinstanser i olika frågor. Bara 3 procent tycker att det är lätt att veta var de ska vända sig.

- Att få rätt hjälp och stöd från myndigheter, vården och skolan är för många en närmast oöverstiglig uppgift. Många upplever att man får bristfällig information och det är svårt att veta vilken aktör man ska vända sig till. Ansvaret för samhällets stöd är delat mellan flera olika myndigheter vilket gör det väldigt svårt för föräldrar att överblicka, säger Alexandra Gahnström, barnens försäkringsexpert på Trygg-Hansa.

Som ett led i arbetet med att underlätta för familjer som lever med NPF tillhandahåller Trygg-Hansa informationsportalen www.npfguiden.com (öppnas i nytt fönster) Föräldrar som har en barnförsäkring hos Trygg-Hansa kan även ta del av Familjehjälpen.

- Familjehjälpen är ett pilotprojekt som pågått i ungefär ett år. Under den här tiden har vi samlat på oss erfarenhet om vilken typ av information och vägledning föräldrar till barn med NPF efterfrågar.De exakta ramarna för Familjehjälpen är fortfarande under utveckling, men i grunden handlar det om att ge våra kunder som har en barnförsäkring information om vilka rättigheter och möjligheter till stöd och ersättning som finns i samhället, säger Alexandra Gahnström.

De flesta föräldrar går ner i arbetstid
83 procent av föräldrarna i undersökningen uppger att kraven som ställs på dem har lett till förändringar i deras arbetssituation. Så många som 15 procent av föräldrarna är för närvarande sjukskrivna och 33 procent har ofta eller periodvis varit det. Dessutom uppger 27 procent föräldrar att de frivilligt har gått ner i arbetstid för att kunna vara tillgänglig för barnet.

Undersökningen visar också att det föräldrarna anser påverkar barnet mest är det bristande stödet i skolan och bristen på samordningen mellan olika instanser och myndigheter. Bara 8 procent anser att deras barn har fått mycket stöd och hjälp från samhället sedan diagnosen fastställdes. Nästan var tredje förälder (27 procent) har sökt hjälp som de inte har fått och var femte förälder (22 procent) uppger att de inte att diagnosen i sig har gjort någon skillnad för barnet.

- Den ständiga jakten på stöd tar tid. Det är långa ansökningsprocesser som alltför ofta leder till avslag och då måste man som förälder försöka hantera det på egen hand. Många av våra medlemmar känner sig tvingade att gå ner i arbetstid, eftersom barnets diagnos är ett heltidsjobb i sig, säger Anki Sandberg, ordförande för Riksförbundet Attention.

*Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som t ex ADHD, Autismspektrumtillstånd och Tourettes syndrom.

Annan fakta från undersökningen

  • 50 procent upplever bristande stöd från skolan påverkar deras barn mest. 46 procent svarade att brist på samordning mellan olika instanser och myndigheter påverkar mest.
  • 8 procent anser att deras barn har fått mycket stöd och hjälp från samhället sedan diagnosen fastställdes.
  • 91 procent av deltagarna svarade i egenskap av mamma, 8 procent som pappa och 1 procent som annan vårdnadshavare.
  • Majoriteten (54 procent) besvarade enkäten för ett barn i åldern 11-18 år, 22 procent i åldern 19-25 år, 21 procent i åldern 6-10 år, och 2 procent för barn mellan 1-5 år.
  • 70 procent av de som svarade har ett barn med NPF-diagnos. 24 procent har två barn med NPF-diagnos och 6 procent har tre eller fler barn med NPF-diagnos.

9 av 10 föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar oroliga för framtiden

En mamma som kramar sitt barn. Foto
En ny omfattande undersökning från Trygg-Hansa och riksförbundet Attention visar att 87 procent av föräldrarna till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ofta eller ständigt oroar sig för hur deras barns liv kommer att bli. Dessutom har så många som 83 procent tvingats gå ner i arbetstid eller sjukskriva sig på grund av att situationen kring barnet inte fungerar.

Barn med omfattande funktionsnedsättningar erbjuds färre aktiviteter

En föreläsningssal med studenter som sitter och lyssnar. Foto
Barn med omfattande funktionsnedsättningar erbjuds färre aktiviteter att delta i och är inte lika ofta närvarande och engagerade i aktiviteter som barn med typisk utveckling. Det visar Anna Karin Axelsson som i en doktorsavhandling vid Hälsohögskolan i Jönköping har studerat barns delaktighet i familjen.

Ny rapport om hur barn utvecklar teckenspråk och talad svenska

Omslaget till rapporten Hur händer det?
Hur kan man stötta barns språkutveckling så att de blir tvåspråkiga, på teckenspråk och talad svenska? Den frågan lyfts i en ny FoU-rapport från Specialpedagogiska skolmyndigheten. Rapporten "Hur händer det?" beskriver hur en hörande och en döv tvilling blir guidade i sitt tillägnade av tvåspråkighet och rapporten ger konkreta och detaljerade exempel på hur det går till.

Ökad förståelse för dyskalkyli

Närbild på en kulram. Foto
Matematiska inlärningssvårigheter, så kallad dyskalkyli, anses vara ungefär lika vanligt som dyslexi, lässvårigheter. Ändå är det betydligt mindre utforskat. Ett bidrag till att råda bot på detta presenteras nu vid Linköpings universitet.

TV för och om barn som har autism, asperger eller ADHD

Stephan Wilson Yüceyatak, programledare på Utbildningsradion. Foto
– Det är krävande att ha utbrott fem dagar i veckan tre timmar åt gången. Det tar hårt på en, minns 19-åriga Jimmy när han pratar om skoltiden. Med hjälp av ungdomars berättelser och fiktiva barnkaraktärer förklarar UR:s serie Orka hur det kan vara när man är barn och har till exempel autism, Aspergers syndrom eller ADHD. Och hur man kan få hjälp. Seriestart 15 oktober kl. 19.20 i Barnkanalen.

Fler artiklar om Barn med funktionshinder

Annonser:

LÄS MER HOS OSS

"Jag suckade, ett andetag fyllt av lättnad, följt av tystnad som tog över ljudet från den brummande takventilationen. Barnläkaren satt stilla, väntande på att vi skulle reagera."

Ur Madeleine Larssons krönika "Beskedet" - Till krönikan

LÄS MER HOS OSS

"När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild."

ur Towe Paqualins krönika "Några tankar om perspektiv" - Till krönikan

 

Funkaportalen drivs av Stiftelsen Funka   |  E-post: redaktionen@funkaportalen.se   |    Kontakt   |   Om webbplatsen   |   Webbkarta